Maladie de Crohn, Kézako?

Tout commença en Août 2008, je travaillais alors chez McDonald’s. Un après-midi, j’ai eu des crampes d’estomac et je suis donc allée aux toilettes. J’ai découvert qu’il y avait du sang dans mes selles. Au début, un peu dans le déni, je me dis que j’ai du manger quelque chose qu’il ne fallait pas. Le problème, c’est que ça s’est répété, un peu plus chaque jour.

Après 15 jours, j’ai été voir mon médecin qui m’a prescrit des analyses puis un rendez-vous chez un gastro-entérologue. Les analyses n’ont rien révélé de concluant. La gastro me donne un nouveau rdv quelques semaines plus tard pour une coloscopie.

Cependant, mon état s’aggrava de jour en jour. Jusqu’à un matin mi-septembre où je n’ai pu me lever. On appela alors mon médecin traitant qui se pointa à la maison. Il avait une tête grave genre « c’est pas bon signe ». Bon je m’en doutais un peu vu que je n’avais plus de force. Il appela alors la gastro-entérologue qui pris la décision de m’hospitaliser.

Elle m’indiqua qu’on allait faire la coloscopie le lendemain. Le soir j’ai du boire 3L de purge et 1L le lendemain à 5h du mat. On m’emmena en brancard pour ce fameux examen qui me stressait un peu car je n’avais jamais été sous anesthésie générale.

Finalement tout s’est bien passé. Elle passa dans l’après-midi et le verdict tomba: j’avais la maladie de Crohn.

Mais qu’est-ce donc que cette maladie dont je n’avais jamais entendu parler!

La maladie de Crohn est une inflammation des intestins qui peut s’étendre de la gorge jusqu’au rectum.

En fait, c’est une maladie auto-immune, c’est à dire que votre corps s’attaque tout seul. Un peu comme le fait le corps des personnes ayant subit une greffe.

Pour ma part, j’avais une atteinte du colon jusqu’au rectum.

Le traitement de base consiste en une prise d’immunosuppresseurs et de corticoïdes. Alors ça a marché, au début, avec quelques désagréments cependant. En effet, en sortant de l’hospitalisation je ne pesais plus que 50kg, pour un poids de forme qui était de 57kg. Autant vous dire que marcher était une épreuve, j’enchainais les chutes de tension et les vertiges.

Mais rapidement le traitement me remis sur pied, avec un régime aussi assez draconien… Parce que oui le traitement fonctionne mais il faut y ajouter un régime sans résidu (pour limiter les selles), et un régime sans sel (à cause de la cortisone).

J’ai repris du poil de la bête, repris des kilos, repris des forces et ça c’était chouette. Ça m’a pris quand même un mois et demi.

Les petits désagréments que j’ai évoqué plus haut? Rétention d’eau à cause de la cortisone malgré la suppression au maximum du sel. Résultat je ressemblais à un bonhomme Michelin, gonflée de partout. Un « dégout » pour la nourriture car le régime sans résidu excluant les légumes et les matières grasses, ça se résumait à un steak ou une escalope avec du riz ou des pâtes, sans sauce évidemment… Bref, le moral n’était pas au top mais j’avais beaucoup de soutien et ça a vraiment aidé.

A l’arrêt de la cortisone, j’ai commencé à retrouver une silhouette normale et j’ai pu redécouvrir le plaisir de bons petits plats! Oui mais voilà, cela n’a pas duré, et une nouvelle crise survenue un an plus tard. En fait à chaque pic de stress, j’étais bonne pour une nouvelle crise… On reprit alors le traitement, les désagréments qui vont avec et c’était reparti pour un tour… Quasiment une fois par an, j’ai refait une crise jusqu’à ce mois de Juillet 2012.

Cette année-là ça a été la pire de toute! A tel point qu’on a du appeler le SAMU pour venir me chercher, je me vidais littéralement de mon sang… Direction le CHU où j’ai été hospitalisée. Ma gastro-entérologue étant en congés, c’est un professeur et des internes du CHU qui ont pris le relais. Et j’ai envie de dire: Heureusement!

Pendant cette hospitalisation, j’ai été « privée » de manger, pour limiter le nombre de selles qui était monté à une vingtaine par jour. J’avais donc une super poche d’alimentation par perfusion avec un anti-douleur sous pompe, l’Acupan. (J’avais refusé catégoriquement la morphine, ayant peur de devenir accro).

Après un test pour déterminer si j’avais ou non la tuberculose et si j’étais vaccinée, le professeur me proposa un nouveau traitement. Il avait bien compris qu’on ne pouvait plus continuer avec les immunosuppresseurs et la cortisone sur le long terme.

Ce nouveau traitement c’est le Remicade, un anticorps mononucléal qui agit contre le TNF-alpha. Le TNF-alpha est une molécule qu’on produit lors d’une crise de la maladie de Crohn. Ce traitement s’administre sous perfusion pendant 2 à 3h. Avant l’administration, on doit vérifier qu’aucun signe d’infections (dont la tuberculose) n’est présent car ce traitement peut les aggraver.

Le jour suivant l’administration du Remicade, ce fut miraculeux. Plus aucun symptôme de la maladie, plus d’aller-retour précipité aux toilettes et enfin la possibilité de remanger normalement! Après 10 jours je revis enfin! J’étais autorisé à sortir 2 jours plus tard pour vérifier qu’il n’y avait pas d’effets secondaires. Alors je n’étais toujours pas au top de ma forme car j’étais à la limite de la transfusion sanguine. Mais je me remis plus facilement que les autres fois.

Le protocole continua, j’avais rendez vous 2 semaines plus tard pour une nouvelle perfusion, puis encore un mois après. Et ensuite on pris un rythme de croisière d’une perfusion toutes les 8 semaines. Depuis ce temps là, je suis vraiment tranquille.

La maladie n’a cependant pas disparu et m’a fait quelques coucous qui ont été mis stoppés avec une perfusion dans les jours suivant. Parfois, le délai de 8 semaines convient très bien, parfois il faut le raccourcir. Et puis avec le temps, on sait comment gérer, on évite certains aliments qui irritent un peu notre intestin. En cas de situation de stress, on essaie de relativiser (plus facile à dire qu’à faire).

Mais franchement, quand tout est plus ou moins sous contrôle comme actuellement, je vis très bien avec cette maladie qui restera en moi à vie.

P.S.: Je dois aussi dire que dans mon malheur j’ai beaucoup de chance, car dans des cas plus évolués de la maladie, ça peut aller jusqu’à retirer une partie de l’intestin et se retrouver alors avec une stomie pendant quelques temps…

One Reply to “Maladie de Crohn, Kézako?”

  1. Hello
    Ton témoignage est très intéressant. C’est une maladie méconnue et comme elle est invisible aux yeux des autres… bah elle est pas forcément prise au sérieux. Pour ma part, je suis migraineuse, beaucoup pense que c’est parce que cela m’arrange etc. De plus j’ai une forte intolérance au gluten, je ne me suis rendue compte que l’an dernier que c’était cela qui me faisait tant mal au ventre et me poussait vers les toilettes si souvent. J’ai eu très peur que ce soit Crohn à un moment mais non, je m’estime chanceuse.
    Je suis ravie de lire que tu vis à peu près normalement désormais, j’imagine que les rendez vous c’est pénible, mais bon… Plein de belles choses pour toi 🙂

Laisser un commentaire

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.